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RDK Rare Disease Knowledge®
6 200 Maladies rares dans la poche de votre blouse
Votre assistant depuis les premiers symptômes jusqu'à
l'orientation vers le centre expert adéquat.
Co-développé avec
Ils nous soutiennent
Toute votre recherche du bout du pouce
Recherchez des maladies rares
A partir d'une combinaison de signes ou symptômes observés et saisis dans notre outil d'assistance.
Accédez à la connaissance
Avec une fiche d’information complète basée sur les données d’Orphanet et les dernières publications.
Orientez vers les centres experts
Trouvez les centres experts susceptibles de diagnostiquer et de prendre en charge les patients.
Pour qui est cette application ?
Le début du combat, c'est le diagnostic
Hélène BERRUE GAILLARD
Présidente de l'Alliance Maladies Rares
“Il faut en moyenne 4 ans avant d’être orienté vers un centre expert et suivant les pathologies, cette errance diagnostique peut durer 5 ans, 10 ans, une vie. Or, pour ces maladies évolutives et souvent invalidantes, un retard de diagnostic a des conséquences désastreuses sur la santé, le moral, l’éducation, la vie sociale et familiale, le budget, la prise en charge thérapeutique des personnes concernées. Et hélas, parfois, cette errance conduit au décès précoce d’enfants et d’adultes atteints par une maladie rare [....] L’appli RDK apporte une réponse efficace et une solution technologique très attendue par la communauté maladies rares dont les malades.”
Ana RATH
Directrice d'Orphanet
“Parce qu’elle aidera les médecins à orienter et à prendre en charge les patients potentiellement atteints de maladies rares, RDK est une application à forte valeur sociétale qui optimise les connaissances développées par Orphanet au fil des 25 dernières années grâce au soutien public”
Témoignages
“Application très fluide, esthétique et simple d'utilisation. L'approche symptomatique du menu principal est très intéressante pour les praticiens [...] Les fiches techniques des maladies sont bien construites.”
Externe en médecine
“RDK répond à une demande essentielle”
Interne en médecine générale
“Très utile pour les spécialistes [...] essentielle pour une aide au diagnostique et donc de mieux cibler les tests génétiques.”
Neurologue
Les maladies rares en quelques chiffres
6 354
Maladies rares
75%
Sont d'origine génétique, affectant les patients dès l'enfance
3 millions
De patients en France
2 à 7 ans
D'errance diagnostique
RDK, l'allié indispensable des médecins face aux maladies rares. Découvrez notre vidéo :
Accédez à toute la connaissance centralisée
Données Orphanet
Mises à jour, alimentées et enrichies par Orphanet grâce à vos retours.
Centres experts*
Classés par pertinence ou via carte interactive, avec les contacts des services.
*Labélisation du ministère de la santé
Signes et symptômes
Triés par fréquence. Description, synonymes et classification anatomique.
Essais cliniques
BETAListe des essais cliniques en cours de recrutement, description et contact.
Publications
Études de cas et revues scientifiques relatives à la maladie rare.
Recommandations HAS
PNDS complet, fiche d’urgence pour le médecin traitant.
Description clinique
Rédigée et mise à jour par Orphanet.
Gènes
Liste des gènes impliqués avec leurs symboles et synonymes.
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Un partenariat unique
Co-développé par Orphanet et Tekkare
Un partenariat public-privé qui s'appuie sur l'expertise scientifique d'Orphanet, la technologie Tekkare® et l'engagement sociétal d’as we know®
Partnariat scientifique
Orphanet
Créé par l'Inserm, afin de rassembler les connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des patients.
Partenariat technique
Tekkare
Entreprise française développant des écosystèmes numériques pour valoriser les données de santé et partager les connaissances médico-scientifiques.
Nos sponsors
Les sponsors participent au financement du développement de l’application. Tous les contenus, la conception et les fonctionnalités présentées dans l'application sont réalisés en totale indépendance.
Montrez votre engagement pour combattre l'errance diagnostique des maladies rares et rejoignez nous.
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Sponsor
Pfizer
Pfizer, historiquement engagé dans les maladies rares, fait progresser la prise en charge et améliore la qualité de vie des patients : dans l’innovation thérapeutique, le développement d’outils d’accompagnement des patients, la lutte contre l’errance diagnostique, etc.
Sponsor
Amylyx
Amylyx® engagé dans la recherche pour vaincre les maladies dégénératives. Amylyx® soutient les initiatives visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes qui en sont atteintes.
Sponsor
Sobi
Sobi est une société biopharmaceutique internationale spécialisée dans les maladies rares. Nous nous engageons à fournir un accès à des traitements innovants qui transforment la vie des personnes atteintes de maladies rares.
Sponsor
Kyowa Kirin
Kyowa Kirin est un groupe pharmaceutique japonais mondial. Nous mettons notre expertise dans la recherche et l’ingénierie des anticorps au service des patients dans de multiples domaines thérapeutiques et principalement dans les maladies rares.
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Pour aller plus loin avec RDK
Voici quelques articles sur les questions fréquentes, cas d’utilisations et tutoriels qui pourraient vous intéresser
Professionnels de santé
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Conformité
RDK est un dispositif médical connecté (classe I)
ANSM
as we know®, le fabricant de RDK, a enregistré RDK auprès de l’ANSM en tant que dispositif médical connecté de classe I, conformément à l’article R5211-65 du Code de la santé publique (Accusé réception de l'ANSM en date du 19 janvier 2023).
Marquage CE
as we know®, le fabricant de RDK, a effectué la déclaration de conformité de RDK en tant que «sofwtare as medical device» (classe I) pour obtenir le marquage CE.
