Les maladies rares concernent environ 36 millions de personnes dans l'Union européenne. Prises isolément elles sont peu fréquentes, mais ensemble elles représentent un enjeu de santé publique majeur, marqué par un obstacle bien connu : l'errance diagnostique. Faute de repérage précoce et d'orientation vers les bons interlocuteurs, de nombreux patients attendent des années avant d'obtenir un diagnostic. C'est précisément ce que le projet VISIMalRares entend faire reculer, à l'échelle de la frontière franco-belge.
Un projet européen au service des maladies rares
VISIMalRares est un projet cofinancé par le programme européen Interreg France-Wallonie-Vlaanderen. Il réunit sur trente mois un consortium d'acteurs de la santé des deux versants de la frontière : mutualités, instituts de santé publique, plateformes maladies rares, hôpitaux universitaires, associations de patients et partenaires technologiques.
Son objectif est double : rendre plus visible la problématique des maladies rares auprès des structures de soins du territoire, et réduire l'errance diagnostique en aidant les professionnels de santé à reconnaître les signes évocateurs d'une maladie rare et à orienter rapidement leurs patients vers les centres de référence compétents, y compris de l'autre côté de la frontière.
Pourquoi la dimension transfrontalière change tout
Pour une personne atteinte d'une maladie rare, le centre expert le plus proche ne se trouve pas toujours dans son pays. La frontière, elle, reste souvent une barrière administrative et informationnelle. Dans le domaine des maladies rares, où l'expertise est par nature dispersée et hautement spécialisée, cette logique de coopération prend tout son sens : mutualiser les connaissances, faire connaître les ressources disponibles de part et d'autre et fluidifier les parcours de soins permet à chaque patient d'accéder plus vite à la bonne expertise.
La zone franco-belge dispose déjà d'un cadre précieux pour cela : les ZOAST, Zones Organisées d'Accès aux Soins Transfrontaliers. Ces conventions permettent aux patients de se faire soigner de l'autre côté de la frontière sans obstacle administratif ni financier. VISIMalRares s'appuie sur ce maillage existant pour y intégrer la dimension maladies rares.
Un territoire déjà structuré
La zone transfrontalière couverte par le projet s'étend des Hauts-de-France à la Wallonie et à la Flandre. Elle est organisée en plusieurs ZOAST qui relient des bassins de population et leurs établissements hospitaliers, parmi lesquels :
- la ZOAST MRTW, autour de Mouscron, Roubaix, Tourcoing, Wattrelos, Lille, Armentières, Courtrai et Ypres ;
- la ZOAST TOURVAL, autour de Tournai et Valenciennes ;
- la ZOAST MOMAU, autour de Mons et Maubeuge ;
- les ZOAST Ardennes et Thiérache, sur la partie orientale de la frontière.
Le projet mobilise par ailleurs les grands centres hospitaliers et universitaires du territoire, notamment à Lille, Reims, Nancy, Gand et Mons, ainsi que les réseaux d'expertise maladies rares français et belges.
RDK, un outil concret au service de l'orientation
Dans le cadre de ce projet, Tekkare déploie en Belgique RDK (Rare Disease Knowledge), un dispositif médical connecté co-développé avec Orphanet. À partir des signes et symptômes cliniques saisis, RDK aide les professionnels de santé à identifier des maladies rares potentielles et à orienter les patients vers les centres experts les plus pertinents, contribuant ainsi à raccourcir le délai de diagnostic et de prise en charge. Son adaptation transfrontalière, incluant la traduction en néerlandais des termes cliniques, en fait un outil au service des deux versants de la frontière.
Des rencontres pour les professionnels de santé
Pour ancrer cette démarche sur le terrain, VISIMalRares organise une série de rencontres destinées aux professionnels de santé : médecins généralistes, pédiatres, spécialistes hospitaliers, paramédicaux et étudiants en médecine. L'objectif est de les aider à mieux reconnaître les signes évocateurs d'une maladie rare, à connaître les circuits d'orientation et à s'approprier des ressources concrètes comme RDK et Orphanet.
La première rencontre aura lieu le 8 octobre 2026 à l'Université de Mons (UMONS). Une soirée pensée pour les professionnels de santé, articulée autour du diagnostic, de cas cliniques pratiques, de l'orientation des patients et des ressources disponibles, dans une logique résolument transfrontalière.
Vous êtes un professionnel de santé de la zone transfrontalière, ou vous en connaissez qui pourraient être intéressés ? Les inscriptions sont ouvertes : https://bit.ly/4xNJKFx
VISIMalRares est cofinancé par le programme Interreg France-Wallonie-Vlaanderen, avec le soutien de l'Union européenne.
