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RDK Rare Disease Knowledge®

6 300 Maladies rares dans la poche de votre blouse

Votre assistant depuis les premiers symptômes jusqu'à
l'orientation vers le centre expert adéquat.

Co-développé avec

RDK Phone and Laptop mockup

Ils nous soutiennent

Alliances Maladies Rares

Toute votre recherche du bout du pouce

Recherchez des maladies rares

A partir d'une combinaison de signes ou symptômes observés et saisis dans notre outil d'assistance.

Accédez à la connaissance

Avec une fiche d’information complète basée sur les données d’Orphanet et les dernières publications.

Orientez vers les centres experts

Trouvez les centres experts susceptibles de diagnostiquer et de prendre en charge les patients.

Pour qui est cette application ?

Le début du combat, c'est le diagnostic

Avatar

Hélène BERRUE GAILLARD

Présidente de l'Alliance Maladies Rares

“Il faut en moyenne 4 ans avant d’être orienté vers un centre expert et suivant les pathologies, cette errance diagnostique peut durer 5 ans, 10 ans, une vie. Or, pour ces maladies évolutives et souvent invalidantes, un retard de diagnostic a des conséquences désastreuses sur la santé, le moral, l’éducation, la vie sociale et familiale, le budget, la prise en charge thérapeutique des personnes concernées. Et hélas, parfois, cette errance conduit au décès précoce d’enfants et d’adultes atteints par une maladie rare [....] L’appli RDK apporte une réponse efficace et une solution technologique très attendue par la communauté maladies rares dont les malades.”

Avatar

Ana RATH

Directrice d'Orphanet

“Parce qu’elle aidera les médecins à orienter et à prendre en charge les patients potentiellement atteints de maladies rares, RDK est une application à forte valeur sociétale qui optimise les connaissances développées par Orphanet au fil des 25 dernières années grâce au soutien public”

Témoignages

“Application très fluide, esthétique et simple d'utilisation. L'approche symptomatique du menu principal est très intéressante pour les praticiens [...] Les fiches techniques des maladies sont bien construites.”

Simon M.

Externe en médecine

“RDK répond à une demande essentielle

Dr. Charles W.

Interne en médecine générale

“Très utile pour les spécialistes [...] essentielle pour une aide au diagnostique et donc de mieux cibler les tests génétiques.”

Dr. Aymeric L.

Neurologue

Les maladies rares en quelques chiffres

6 354

Maladies rares

75%

Sont d'origine génétique, affectant les patients dès l'enfance

3 millions

De patients en France

2 à 7 ans

D'errance diagnostique

RDK, l'allié indispensable des médecins face aux maladies rares. Découvrez notre vidéo :

Accédez à toute la connaissance centralisée

Données Orphanet

Mises à jour, alimentées et enrichies par Orphanet grâce à vos retours.

Centres experts*

Classés par pertinence ou via carte interactive, avec les contacts des services.

*Labélisation du ministère de la santé

Signes et symptômes

Triés par fréquence. Description, synonymes et classification anatomique.

Essais cliniques

BETA

Liste des essais cliniques en cours de recrutement, description et contact.

Publications

Études de cas et revues scientifiques relatives à la maladie rare.

Recommandations HAS

PNDS complet, fiche d’urgence pour le médecin traitant.

Description clinique

Rédigée et mise à jour par Orphanet.

Gènes

Liste des gènes impliqués avec leurs symboles et synonymes.

Télécharger RDK gratuitement

Un partenariat unique

Co-développé par Orphanet et Tekkare

Un partenariat public-privé qui s'appuie sur l'expertise scientifique d'Orphanet, la technologie Tekkare® et l'engagement sociétal d’as we know®

OrphanetInserm

Partnariat scientifique

Orphanet

Créé par l'Inserm, afin de rassembler les connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des patients.

Tekkare

Partenariat technique

Tekkare

Entreprise française développant des écosystèmes numériques pour valoriser les données de santé et partager les connaissances médico-scientifiques.

Nos sponsors

Les sponsors participent au financement du développement de l’application. Tous les contenus, la conception et les fonctionnalités présentées dans l'application sont réalisés en totale indépendance.

Montrez votre engagement pour combattre l'errance diagnostique des maladies rares et rejoignez nous.

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Vous avez des questions ?

Pour aller plus loin avec RDK

Voici quelques articles sur les questions fréquentes, cas d’utilisations et tutoriels qui pourraient vous intéresser

Professionnels de santé

FAQ

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Vous souhaitez nous aider à enrichir RDK, ajouter un symptôme ou suggérer une nouvelle fonctionnalité ?

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Professionnels de santé

Cas pratiques

Mes premiers pas sur RDK

Une courte vidéo de présentation de l’outil Assistant et tous les secrets de navigation de RDK

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On parle de nous

Notre présence dans les médias

Talents E-Santé

Lauréats Talents e-santé 2023

Prix de l’innovation numérique en ville pour notre application RDK Rare Disease Knowledge

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Maladies Rares Info Services

Maladies rares info services

Listé comme ressource pour les professionnels de santé.

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OrphaNews

Newsletter Orphanet

Orphanews France est une lettre d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

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Conformité

RDK est un dispositif médical connecté (classe I)

ANSM

as we know®, le fabricant de RDK, a enregistré RDK auprès de l’ANSM en tant que dispositif médical connecté de classe I, conformément à l’article R5211-65 du Code de la santé publique (Accusé réception de l'ANSM en date du 19 janvier 2023).

Marquage CE

as we know®, le fabricant de RDK, a effectué la déclaration de conformité de RDK en tant que «sofwtare as medical device» (classe I) pour obtenir le marquage CE.